“La enfermedad progresa. La urgencia es porque mis hijos pueden quedar ciegos por completo y eso queremos evitar. Necesitamos ayuda”, es el clamor de Ivette de Pinto, solicitando ayuda económica para costear los gastos de una terapia genética para sus hijos Hugo, de 27 años, e Ivette, de 24, quienes padecen desde su nacimiento de Amaurosis Congénita de Leber. 

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En noviembre de 2024, estos hermanos  fueron certificados aptos para aplicar a la terapia Luxturna  con un costo de $ 1.1 millones en el Hospital Conde de Valenciana, en México. 

Ante esto, piden a organizaciones, Gobierno y personas altruistas, ayuda para costear este procedimiento que consiste en la aplicación del tratamiento  mediante una inyección subrretiniana.

La familia mantiene una campaña de recolección de fondos, y dijeron que cuando la iniciaron,  el Ministerio de Salud los citó y  se comprometió a gestionar ayuda, pero siguen a la espera. Esta familia confía en que el Gobierno gestione un descuento con el laboratorio del tratamiento.

Nací con una enfermedad extraña, cuando tenía entre cinco y seis meses, mis papás vieron que no era normal, solo veía las luces, en la oscuridad, no les hacía caso. Consultaron varios oftalmólogos en el país y todos decían que no tenía nada, hasta que un doctor dijo que no era normal, pero que en el país no había equipo para diagnosticarlo. Eso fue en 1999”, recordó Hugo.

En 2002 nació Ivette e identificaron los mismos síntomas que su hermano, viajaron a Estados Unidos con ayuda de familiares y una investigadora les diagnosticó Amaurosis Congénica de Leber, una enfermedad de origen genético, pero que en ese momento no había forma de tratarla, únicamente, esperar su evolución.

UNALUZ DE ESPERANZA

Fue en 2024 que investigaron que podían aplicar al tratamiento y que en México lo podían realizar a un menor costo que en Estados Unidos, mientras que en España es gratis para sus ciudadanos, dijeron.  

Nunca hemos podido ver en la noche y en ambientes oscuros”, dijo Hugo,  “cuando estábamos pequeños teníamos ese 20% (de visión)  pero nos ha reducido,  tenemos lo mismo, pero nos ha afectado de forma diferente”, recalcó Ivette, quien junto a su hermano son ingenieros informáticos y laboran en ese rubro. 
 
 “Toda nuestra vida ha sido difícil porque siempre hemos necesitado ayuda de nuestros padres, compañeros (de estudio) que nos ayudaban a movernos, nos prestaban sus cuadernos. Los maestros nos hacían los exámenes más grandes (letras), nos daban más tiempo (para los exámenes), ha sido una lucha increíble, pero siempre hemos tenido ayuda de los que nos colaboran y empatizan. Le pusimos el triple del esfuerzo”, aseveró Hugo.

“Es una enfermedad que da a dos de cada 100,000 personas, no conocemos de otro caso en El Salvador”, remarcó Ivette.

Si desea colaborar puede llamar llamar al teléfono celular: 7862-59-48, con Ivett, para mayor información.Además, la familia habilitó  la cuenta del Banco Agrícola: 3670 521 888, para las  personas que deseen colaborar directamente con ellos.

“Junto ami hermano necesitamos la ayuda para no quedar ciegos por  esta enfermedad”, concluyó Ivett.